系统性红斑狼疮的护理

评价生活质量已成为慢性疾病管理的一个重要组成部分，系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，严重影响患者的生活质量。生活质量问卷通常用于系统性红斑狼疮患者的生活质量评估的质量，但作为一种疾病的评估工具，如何更准确地反映存在的问题[1]。本研究采用k.p.leong生活质量问卷评估，对SLE患者的生活质量的评估，制定护理措施，以提高患者的生活质量。

1资料与方法

1.1一般资料 选择2012年1月～2014年1月在我院住院的100个新确诊的SLE患者，其中女性89例，男性11例；年龄17～69岁，平均（50.1±12.9）岁，SLE患者病程平均（6.1±3.2）年。所有患者在1982美国风湿病符合SLE的诊断标准[2]。

1.2研究方法 ①利用k.p.leong生活质量调查问卷完成[3]。问卷包括日常生活的能力，参与社会生活的能力，症状，医疗措施被困，情绪和感受的问题6个方面。②SLE疾病活动指数（SLE疾病活动指数，DAI）进行的全面评估患者的病情评分，得分高的较重，得分低的较轻。由于疾病状况的影响（癫痫发作，精神病，脑病等），对患者和实验室检查异常，主要症状包括关节炎，发热，皮疹，口腔溃疡，脱发，白细胞减少，尿蛋白，血红蛋白，补充，低钙，心包炎，胸膜炎和其他异常指数进行评分。

1.3统计学处理 采用SPSS13.0统计软件分析。资料以均数±标准差（x±s）表示。

2结果

对100例SLE患者评估k.p.leong问卷评分。系统性红斑狼疮生活质量评估显示患者的能力，参与社会生活的感觉不适症状，医疗措施缺乏，情感问题等6个方面，探讨不同程度的问卷总分的影响。总分100分，100例SLE患者评分平均（33.11±6.4）评分较低。

3讨论

系统性红斑狼疮是一种多器官损害的自身免疫性疾病，发烧，关节炎或关节痛严重影响患者的日常活动能力。一个多中心的研究证实[4]， 88%～100%的SLE患者关节疼痛，会影响身体大小关节。超过80%的患者有发热。进行适当的体育锻炼，可以改善SLE患者身体状况，散步，游泳，证明了高有氧运动可以降低患者的抑郁水平和改善自己的身体状况[5]。因此，要加强对疾病知识的健康教育，要注意防止阳光，可以减少系统性红斑狼疮复发风险，出门时请避免阳光照射，在阳光下使用遮阳伞，或戴一顶宽边帽，穿长袖衣服，裤子。护理患者注意患者的不良胃肠道症状，疲劳，记忆力减退症状。文献中的报道[6]，关节炎和疲劳两个方面对系统性红斑狼疮患者生活质量的负面影响最大。血管炎累及胃肠道的血管的时候，患者会出现恶心，呕吐，食欲不振等症状缺乏[7]。糖皮质激素，环磷酰胺等药物可产生胃肠道症状。在文献中报道了137例SLE患者中观察到，胃肠道症状58例。所以我们合理建立相应的护理措施，减少患者的不适。加强对SLE患者的心理支持，精神障碍的发病率国外报道12%～17%。中国报道的6%～43%[9]。一定的心理应激可导致免疫功能失调，导致SLE发病和疾病进展。患者10年生存率已超过85%，许多患者存活超过20年，或者35年。在临床工作中，我们向患者耐心解释疾病的发生，发展过程，特别是现代医学的迅速发展，免疫学，药理学和分子生物学，医学技术的进步，预后已大大改善，使患者保持积极的作用，愉快的心情[10]。由于SLE患者器官的受累，对药物治疗的反应不同，与疾病预后的进展是不可预知的，疾病对生活质量的影响，每个患者也有不同的方面。

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编辑/孙杰